V první řadě je třeba vyjasnit, že chronická nemoc, nebo jiná závažná situace a ztráta není sama o sobě pozitivní. Vždy to bolí a ta bolest se nedá moc dlouho ignorovat, nebo potlačovat. Zároveň bolest a ztráta je hluboce lidská zkušenost. Nelze se jim vyhnout. V dnešní době zaměřené na výkon a na zevnějšek se ovšem vytrácí citlivost a toto téma je opředeno množstvím mýtů a společenského tlaku. Zapomínáme, že život vždy byl, je a bude plný paradoxů. A nějak se nám to všechno popletlo. Jako člověk s chronickým onemocněním si toho všímám a mám potřebu v tom udělat trochu jasno a pojmenovat to. 

Nemoc není pozitivní. Nikdy. Tečka. 

Mrzí mě, že se v dnešní době najde mnoho lidí, kteří zpochybňují něčí utrpení a odmítají mít pochopení. K té bolesti způsobené nemocí a ztrátou se přidá ještě bolest z nepochopení a osamělosti. Jako lidé hluboce toužíme po přijetí, pochopení a soucitu. Tato touha se obzvláště zesiluje v těžké životní situaci. 

K těm nejvíce bolestivým rozhovorům patří hledání příčin nemoci, nebo necitlivá snaha najít řešení a nápravu. Nejvíc zraňující je otázka, jestli se vůbec chci uzdravit. S poznámkou, jestli nemoc není odpověď na moje nenaplněné potřeby. Jestli si nemocí náhodou něco nekompenzuji a co mi to dává. Vím, že i někteří psychologové mají takový analyzující postoj. K tomu se dá říct jen, že tak necitlivá komunikace nemůže být pro nikoho přínosná, a už vůbec ne terapeutická. 

Na začátku nemoci jsem sama měla tento analyzující přístup a snažila jsem se poctivě hledat příčiny a cestu ven z nemoci. Po čase musím říct, že mě tahle snaha nikam nedovedla, pouze k depresivnímu prožívání a pocitu méněcennosti. Nedozvěděla jsem se nic podstatného. Chyběl mi základní soucit se sebou a jemnost. 

Obecně každá chronická nemoc znamená omezení a ztrátu předchozího způsobu života. I když ten život předtím nebyl dokonalý, nebo naplněný, rozhodně byl svobodnější. Nemoc přináší limity a člověk se jim musí chtě nechtě přizpůsobit. 

Potenciál není v nemoci, ale v lidech.

Konkrétně moje nemoc mě omezuje na právech svobodného pohybu (protože nemám energii dojít dál než 500 metrů od domu, nebo sedět několik hodin na invalidním vozíku), seberealizace, možnosti vydělávat peníze, omezuje mě ve vztazích a při kontaktu s lidmi, znemožňuje mi věnovat se věcem, které mě baví (protože toto všechno vyžaduje energii, kterou nemám). 

Špatná nálada a deprese

Je velice těžké mít dobrou náladu, když denně musím čelit ochromující nemoci s nespočtem příznaků a k tomu se neustále setkávám s nedůvěrou a zlehčováním. Odborná veřejnost nás pacienty s ME/CFS nutí žít v nevyhovujících podmínkách. Státní orgány se roky vyhýbají jednání o zajištění adekvátní sociální a zdravotní podpory. Často je mi z toho nanic a prohlubuje to moji hořkost ze svojí situace. Ničím jsem se neprovinila, že mě potkalo neštěstí ve formě chronické nemoci, a přesto žiji každý den s tíhou nespravedlivého obvinění. Nedosáhnu na III. stupeň invalidity, přestože denně musím 20 hodin strávit v klidu na lůžku a odpočívat. Špatná nálada a deprese je celkem adekvátní reakce na situaci, ve které se nacházím. 

Nejhorší na mé situaci je, že vůbec nejsem schopná na ní něco změnit. (V jednom z předchozích článků jsem psala o tom, že nikdy nejsme tak úplně bezmocní. To ovšem nic nemění na tom, že se tak někdy cítím.) Veškerou svoji energii denně spotřebuji na to, abych přežila. Ta troška co mi občas zbyde vůbec nestačí, aby nasytila moji touhu po seberealizaci, naplnění mých přání a snů, nebo aby způsobila změnu systému. Jsem v pasti. 

Obdiv a lítost

Nejčastější reakce na člověka s chronickou nemocí jsou lítost, nebo obdiv. Zdraví lidé mají občas tendenci považovat nás pomalu za jiný živočišný druh jen proto, že máme specifické potřeby a jiný životní styl. Když se na mě někdo dívá s lítostí, mám dojem, že vidí pouze moji slabost a diagnózu. A když mě někdo obdivuje a říká, že ho inspiruji, cítím rozpor s každodenní bolestnou realitou. Na mně ani na mojí bolesti není nic obdivuhodného. Ani proto, že jsem nucená nést větší břemeno, než dotyčný člověk. Každý se snažíme, jak nejlíp umíme hrát s kartami, jaké jsme dostali. Proto nestojím o to být populární a motivovat lidi. 

Motivovat k čemu? Dnešní na výkon zaměřená společnost vždycky bude vychvalovat viditelné úspěchy a ignorovat rozporuplnou cestu, která k nim vedla. Ale já zjišťuji, že důležitá je právě ta cesta a úspěchy jsou jen vedlejším produktem. Nejde o výsledek, ale o způsob, jak se ho dosáhlo. Většina úspěchů není vidět. Mým dnešním úspěchem není tento článek, ale že jsem dokázala přijmout svůj vnitřní boj, hořkost a smutek a dát jim uvnitř sebe hlas. Neumlčet nepříjemné emoce, nesnažit se je ignorovat, ale být s nimi. Být vědomě v bolesti a nepropadat zoufalství.    

Toxická pozitivita a zlehčování

Další z častých reakcí na moji nemoc je snaha za každou cenu vidět něco pozitivního. Už jsem zmínila, že k tomu mají občas tendenci i odborníci. Rána, kterou mi nemoc způsobila, je tak hluboká, že hledání pozitiv je jen jako by mi do ní sypali sůl. (Jako psycholog vím, že to velmi často může být jejich obranný mechanismus proti nepříjemným pocitům tváří v tvář realitě.) Sebelepší pozitivum, které dokážete vymyslet, nikdy nevyváží obrovské ztráty, nad kterými stále truchlím. Vyrovnávání s chronickou nemocí se velmi podobá procesu truchlení. I tady došlo k významné ztrátě, a to ztrátě zdraví, samostatnosti, perspektivy a mnoha dalších aspektů života zdravých lidí. 

Můžete zdůrazňovat, co všechno mi nemoc dala, když se vám podaří něco najít, ale to nikdy nezmírní moji bolest z toho, co mi vzala. Žádné vyvážení neexistuje. 

Přátelství

Pokud jste dostatečně silní, abyste moji bolest vydrželi, tak nejlepší, co pro mě můžete udělat, je být v ní se mnou. Bez vytáček, bez snahy něco napravit a změnit, bez omlouvání a vymlouvání se, bez vysvětlování, zlehčování a bez lítosti. Pokud dokážete unést, že přátelství se mnou obnáší pohled na stinnou stránku života, pak jste toho přátelství hodni. Nesmírně si vážím svého manžela, rodiny a několika přátel, kteří mají odvahu čelit bolesti spolu se mnou. Je to nejlepší lék na osamělost, do které mě nemoc uvrhla.

Autor: Markéta Jonczy