Cesta z deprese

Dva a půl roku jsem obíhala specializované lékaře s chronickou únavou, poslední půlrok se k ní přidaly bolesti. Bolely mě hlavně stehenní svaly, potom kolena a kyčle. Na únavu mi pomáhalo ležet a odpočívat, kouskovat si každou aktivitu. Když přišly bolesti, začala jsem ještě víc odpočívat, protože bolesti se objevily vždy po námaze a trvalo někdy i několik hodin, než odezněly. Časem se bolesti zintenzivnila a trvalo vždy déle, než odezněla. Zvládala jsem míň a míň, bolest nade mnou začínala mít kontrolu. Dospělo to až tak daleko, že jsem si sotva došla na záchod, potom ani to ne. I sezení bylo bolestivé. Poslední tři měsíce, než jsem skončila v nemocnici, jsem prožila v bolestech s intenzitou 8-10 na desetibodové škále.

Zoufalství

Věděla jsem, že moje bolesti nejsou psychické, protože s depresí a úzkostí jsem se naučila pracovat. Nefungovaly na to žádné léky, ani analgetika, ani antidepresiva nebo anxiolytika. Zároveň jsem ale pochopila, že bolest a náladu nelze tak snadno oddělit. Nemůžete se psychicky cítit dobře, když nikdo neví, co vám je, a nikdo vám neumí pomoct, a tělo bolí tak, že máte pocit, že umírá. Sama pro sebe jsem si definovala bolest č. 10 jako stav, kdy chcete umřít. Udělala bych cokoliv, aby to přestalo. (Špatně léčené bolesti můžou vést k pokusům o sebevraždu. Nejrizikovější skupina jsou senioři, chronicky nemocní a lidé s chronickou bolestí.)

Taky jsem se na bolest začala hodně soustředit, abych při příští návštěvě lékaře dokázala přesně popsat příznaky. Chtěla jsem, aby mě někdo bral vážně, aby lékaři aspoň uznali, že moje nemoc je skutečná, abych dostala adekvátní finanční podporu. Hledala jsem si na internetu různé nemoci, abych našla aspoň nějaké vodítko, abych tomu porozuměla, abych si dokázala pomoci. Nejvíc se moje potíže shodovaly s Myalgickou encefalomyelitidou a Fibromyalgií. U obou je dost nehezká prognóza, nic moc se s tím nedá dělat a není na ně lék. Smiřovala jsem se s tím, že tohle je můj osud. Řešení prostě neexistovalo. Nebyla cesta ven. Kdyby se to tak rychle nezhoršovalo, tak bych to přijala. I s bolestí se dá žít. Nemohla jsem dělat všechno, co jsem chtěla, ale pořád mi něco zbývalo.

Konečná

Až jsem došla do bodu, kdy mi nezbylo vůbec nic. Ležela jsem celý den s maskou na spaní a se špunty v uších. Světlo a zvuky mi působily bolest, a také každý pohyb. Na záchod jsem jezdila v kolečkové židli. Bolest byla tak silná, že jsem neměla vůbec chuť k jídlu. Přestala jsem skoro jíst a pít.

Nejhorší na celé zkušenosti byl pocit zoufalství, bezmoci a beznaděje. Nebyla jsem si jistá, jestli mi v nemocnici budou schopni pomoct. Nevěděla jsem, jestli tenhle propad nemoci vůbec přežiju. (Bohužel jsem se nedávno dočetla o případech pacientů s ME/CFS, kteří byli nuceni do výkonu, a jejich tělo nakonec nebylo schopné zpracovávat potravu, a opravdu v důsledku toho zemřeli.) Nenazvala bych to rezignací, nebo depresí, protože kdybych v té chvíli viděla nějakou pomoc, tak bych ji využila. Spíš to bylo naprosté zdrcení ze situace, která na mě doléhala. Ocitla jsem se ve slepé uličce.

Nečekaná pomoc

V nemocnici jsem byla několik dnů naprosto zlomená, protože jsem si nebyla jistá, jak moc lékaři rozumí mým potížím, protože povědomí o ME/CFS není v Česku nijak veliké. Navíc tenhle název nikdo nezmínil. Měla jsem pocit, že se mnou zacházejí jako s člověkem, kterého je nutné aktivizovat. Uvnitř jsem věděla, že motivace mi nechybí. Po pár dnech, kdy mimo jiné propustili domů moje spolubydlící z pokoje, jsem se začala cítit líp. Přece jenom ta celodenní péče o moje potřeby a zájem o to, jak moc silné mám bolesti, způsobily zlepšení. A také naprosto absurdní krok, kterému jsem vůbec nerozuměla, a to, že mě navzdory bolesti nutili chodit. Brečela jsem bolestí a třásla se strachy, co to se mnou udělá, ale druhý den jsem dokázala jít a bolest byla menší.

Dostala jsem se k fyzioterapeutce, která se specializuje na funkční poruchy. Začala jsem jí důvěřovat. Funkční poruchy jsou nadřazený pojem pro nemoci jako chronický únavový syndrom, fibromyalgie, vůlí neovladatelná nevolnost, tiky a mnoho dalších (viz zde). Na fyzické úrovni pro ně neexistuje jasná příčina, a psychiatrické metody nejsou příliš efektivní. Což mohu z vlastní zkušenosti potvrdit. O funkčních poruchách napíšu ještě samostatný článek.

Naděje na závěr

Celou zkušenost pobytu v nemocnici a šílené období, které tomu předcházelo, ještě postupně zpracovávám. Nebylo to nic příjemného, nic, co bych si dobrovolně vybrala. Po příchodu domů jsem se začala obviňovat, jak jsem „zbytečně“ propadala zoufalství a beznaději. Ale pravda je taková, že jsem opravdu potřebovala pomoc od někoho, kdo ví, co dělat, nedokázala jsem si pomoci sama. A za to není potřeba se obviňovat, nebo stydět. Nakonec jsem si taky prožila zvláštní věc, že pomoc se někdy objeví, když už ji vůbec nečekáme, kdy už jsme přestali doufat. Tím bych Vás chtěla povzbudit, ať už prožíváte cokoliv, vždy je tu šance, že se pomoc najde, i když zrovna nevíte odkud, nebo jak.

MJ