Chronické onemocnění

Jsem to, co mohu: ableismus

Zanedlouho tomu bude rok, co jsem klasifikovaná jako osoba se zdravotním postižením. Pořád procházím různými fázemi ve vztahu k tomuto statusu. Nejdřív pro mě bylo nemyslitelné ho přijmout, protože jsem se s ním nemohla identifikovat. Mám chronické onemocnění, necítím se „postižená“. (Můj příběh najdete v tomto článku.) Z racionálního hlediska mi však přiznání OZP přineslo finanční podporu ve formě důchodu. Tak trochu jsem rezignovala na svoji pýchu, jako za poslední dva roky už mnohokrát, a přijala fakt, že potřebuji pomoc zvenčí, v tomto případě od státu. Status OZP je ve většinové společnosti stigmatizován. Někteří lidé si například pletou status OZP s odnětím svéprávnosti. Cítila jsem, jako bych přicházela o svoji důstojnost, jako bych se z právoplatného člena společnosti stala jen příživníkem, který žije na úkor ostatních. Nejhorší na tom je, že o nic z toho jsem nestála. Chronickou nemoc jsem si nevybrala a kdybych nemusela, tak důchod nepobírám. Na status OZP jsem si tak nějak zvykla, ale pořád bych se radši obešla bez něho. Tak proč se cítím špatně?

Poprvé na vozíku

Stejně jako bych se radši obešla bez invalidního vozíku, ale občas ho prostě potřebuji. Tedy zatím jsem ho využila jen jednou, ale byl to pro mě zásadní zážitek. Celou dobu svojí nemoci mě ani nenapadlo, že by vozík mohl být pro mě. Chodit můžu, akorát je to pro mě strašně vyčerpávající. Když zvýším zátěž, celkový zdravotní stav se nezlepší, jak tomu bývá u jiných nemocí, ale naopak rapidně zhorší. A trvá několik dnů i týdnů, než se s tím tělo vyrovná. (Zde popisuji svůj každodenní minimalismus.) Nicméně v pozadí mojí neochoty využít invalidní vozík a být v něm viděna je strach, že to vzdávám. Samotný zážitek v invalidním vozíku byl však překvapivě příjemný. Bylo snadné ignorovat pohledy ostatních, když jsem se fyzicky cítila mnohem lépe, než kdybych šla po svých. Vím, že bych to zvládla, ale dost bych u toho trpěla. Byla jsem nadšená, kolik jsem toho díky vozíku zažila a bez bolestí! Čím to je, že když přestanu nesmyslně trpět, zmocňuje se mě pocit viny, že to vzdávám? Co je to za podivnou logiku?

photo of person using wheelchair
Photo by Marcus Aurelius on Pexels.com

Nepotřebuji vaši lítost

Postupně pronikám do komunity lidí s postižením. Jejich potíže jsou i moje potíže. Nepochopení okolí, předsudky, nevyžádané rady, fráze, bez ochoty naslouchat a pomoci tak, jak potřebuji, nereálné požadavky, lékaři v roli expertů na moje tělo… A teď se na chvíli zastavíme. Co cítíte? Lítost? Soucit? Empatii? Špatné svědomí? Ale k čemu to povede? Poslechnete tento pocit a nabídnete pomoc někomu ve vašem okolí tak, jak to on potřebuje? Nepotřebuji peníze, nepotřebuji lítost. Když se na mě díváte s lítostí, vidíte jen moje slabosti a životní překážky, ale nevidíte moji sílu, jak je překonávám. Potřebuji (stejně jako každý s handicapem i bez) přátele, kteří nevidí jen moje onemocnění, ale mě s mými zájmy, názory, zkušenostmi, vztahy, jako plnohodnotnou komplexní bytost. Jsem vděčná, že takové přátele mám a věřím, že i já jsem pro ně obohacením. A také potřebuji společnost, která mě bere jako svoji součást.

Nebo se na mě díváte s obdivem a jsem pro vás inspirací?

Motivační porno

Tady se dostáváme k nešvaru, který se v médiích objevuje často v souvislosti s lidmi s postižením. Znáte ty motivační obrázky, nebo filmy, kdy hrdina překonává svůj handicap navzdory očekáváním? K obrázku bývá připojena zjednodušující výzva jako například: „Jediný limit jsi ty sám.“ Nebo: „Nekončím, když jsem unavený. Končím, když jsem hotov.“ Je to možná pochopitelná snaha vzbudit v lidech optimismus a chuť do života. Zdá se mi, že častěji však vede k hanbě, pocitu viny a naprosto popírá realitu. I když budu vysílat pozitivní energii na všechny strany, tak tím nezpůsobím, aby se televize přepnula do znakové řeči. A optimismus sice může pomáhat (viz článek Jak se stát optimistou navzdory okolnostem), ale není to to jediné, co pomáhá. Někdy může být i optimismus toxický.

close up of two men fencing
Photo by Ron Lach on Pexels.com

Srovnávání nesrovnatelného

Ať už jste zdraví nebo ne, vždycky se najde někdo, kdo je na tom hůř než vy. A to vás má povzbudit? Tyhle přímočaré obrázky vyvolávají srovnávání nesrovnatelného. (O srovnávání více zde.) A taky redukují dotyčnou osobu pouze na její handicap. I když mám třeba stejnou diagnózu jako někdo jiný, neznamená to, že budu schopná dělat ty samé věci. Nebo že takovýto způsob „boje s nemocí“ je to nejvhodnější pro mě v mojí jedinečné situaci. Více než kdy dřív zjišťuji, že život ode mě žádá, abych šla svojí vlastní cestou. A tu cestu si musím sama vyasfaltovat. A to platí pro každého člověka. Neexistuje návod na Váš život. Život se musí žít.

athletes running on track and field oval in grayscale photography
Photo by Pixabay on Pexels.com

Pojem zdraví

Stejně tak neexistuje absolutní zdraví. Jak praví doktor Vlach z Jirotkova proslulého Saturnina: „Zdravý pacient je jen špatně vyšetřený pacient.“ 🙂 S dnešními diagnostickými metodami je stále méně lidí, kterým lékaři ještě nic nenašli. A to zatím nemluvíme o psychickém zdraví. Psychologové proto považují pojmy zdraví a nemoc za problematické a značně omezené. Proč nemůžeme označit člověka s vrozeným tělesným handicapem za zdravého? Jenom proto, že jeho tělo vypadá jinak, než většina těl? Možná že v tom „jiném“ těle přebývá duše zdravější než ta vaše. A může být člověk naší většinové společnosti vůbec zdravý? Člověk, který nemá čas na sebe, své blízké, na přemýšlení o smyslu, o hodnotách. Člověk, který se honí do práce a z práce a ve volném čase se na sociálních médiích srovnává s ostatními? Životní heslo: „Co je jiné, je špatné/nezdravé“ rozhodně dlouhodobě nevede ke zdravé duši.

Ableismus

Možná, že jste si všimli určitého vzorce porovnávání lidí, který se opakuje v uváděných příkladech. Zahraniční sociologové užívají pojem ableismus. Jde o formu diskriminace, která poměřuje člověka podle jeho schopností a neschopností (z anglického able = schopný). Důsledky takového narativu jsou často skryté, ale mají vliv na celou společnost. Je zde jakási norma, do které by se člověk měl vejít, a když se nevejde, společnost ho vytěsňuje na okraj. Když nevypadáte zdravě, nemůžete být zdravý. Musíte jít k doktorovi, aby vás „spravil“. Jako fyzicky postižený člověk máte podle většinových médií dvě možnosti: buď být depresivní a nešťastný, trpět, toužit po „uzdravení“, nebo být ten zázračně „uzdravený“, který překonal svou nemoc, něco si z ní vzal, a tak už ji nepotřebuje a nemoc ho opustila. (Viz typický scénář filmu, kde je hlavní postava „postižená“) Naopak, když zdravě vypadáte, musíte být přeci zdraví! K ableismu se řadí také nedostatečné zohledňování specifických potřeb lidí s postižením, například bezbariérovost veřejných budov, překlad do znakové řeči, Braillova písma apod. Opakem ableismu je podle mě různorodá společnost, která ví, že je různorodá a bere ohledy na odlišnosti mezi lidmi, aniž by je hodnotila.   

Dumky žalky, a co já?

Věřím, že jsem vám poskytla náměty k přemýšlení. Co jsem tím chtěla říct?

  1. To, že jsem osoba se zdravotním postižením, neznamená, že musím být do konce života nešťastná. I člověk se zdravotním postižením/chronickým onemocněním může být šťastný.
  2. Neznamená to ani, že jsem silnější než vy, když jsem zatím ještě nespáchala sebevraždu a dovoluji si žít takovýto život dál. Někdy se cítím silná, jindy slabá.
  3. Nejsem ničím výjimečná. Jen žiju svůj životní příběh. Ten příběh jsem si nevybrala, nenapsala, ale rozhodla jsem se ho přijmout a žít.
  4. A to samé radím i vám. Vykašlete se na srovnávání s lidmi, kteří jsou na tom líp nebo hůř než vy. Žijte svůj vlastní život se svými vlastními problémy.
  5. Dovolte si občas taky nebojovat a přestat být za hvězdu. I to je život.

P. S.

Doporučuji film Nedotknutelní z roku 2011. K tématu handicap, jak jednat s člověkem s postižením. Je to komedie. 😊

Zdroje:

https://sk.wikipedia.org/wiki/Ableizmus

Autor textu: Mgr. Markéta Jonczy

Leave a Reply