Cesta z deprese

Pro mnoho lidí je nepředstavitelné, že se dá žít šťastně navzdory nemoci. Většina má zkušenost pouze s krátkodobými zdravotními obtížemi, u kterých stačí vyhledat lékaře, dodržovat léčbu, případně se zajímat o alternativní doplňkovou péči o sebe. Jsme zvyklí nemoc chápat jako nepříjemnost, kterou chceme odstranit, nebo jako problém, který chceme vyřešit. U krátkodobých onemocnění je to efektivní přístup a vcelku se dá říct, že náš zdravotní systém je takto nastaven.

V případě dlouhodobých nemocí je tento aktivní přístup první fází vyrovnávání se s ní. Je přirozené, že hledáme možnosti léčby, navštěvujeme odborníky a snažíme se vrátit náš život zpátky k normálu. Tím to ale nekončí. Chronická nemoc a s ní spojené nepříjemnosti jsou tu nadále.

Psychiatrizace ME/CFS

Moje onemocnění ME/CFS má určitá specifika, která ovlivňují vyrovnávání se s ní. Předně nemoc je na první pohled neviditelná. V současnosti není ovšem viditelná ani pro lékaře, a tak se dostáváme k obtížím v komunikaci, když mi okolí nevěří. Často jsou pacienti s ME/CFS psychiatrizováni, přestože hledání příčin potíží na psychické úrovni a trénink ve stylu KBT je prokazatelně poškozuje.

U ME/CFS není ze začátku přítomen strach vystavit se zátěži a zkusit větší fyzickou aktivitu. Důsledky na člověka dopadnou až posléze. (Tento příznak se nazývá ponámahové zhoršení – anglicky post exercion malaise = PEM.) Tělo se energeticky vyčerpá a dostaví se extrémní únava, bolesti celého těla a další příznaky. Někdy až s odstupem 48 hodin. Trvají, dokud si tělo dostatečně neodpočine. Základní nástroj pro zvládání ME/CFS je proto dostatečný odpočinek a kvalitní spánek v takové míře, v jaké ho tělo vyžaduje.

To je velký rozdíl oproti psychosomatickým onemocněním a úzkostnému vyhýbání se pohybu. Lidé, kteří mají nemoc s psychogenním základem, jsou paralyzováni strachem a sami se nevystaví situaci, které se bojí. A pokud se jí vystaví a zažijí u toho AHA efekt, že se nic nestalo a je to v pořádku, úzkost se postupně vytratí.

Příčiny a důsledky ME/CFS

Protože je nemoc neviditelná, většina pacientů zkouší otestovat, jestli je opravdu reálná. V další fázi se totiž pokoušíme nemoc ignorovat a chovat se, jako kdyby nebyla. Sama jsem si to vyzkoušela, když jsem se po několika měsících zkoušela vrátit do práce. Psychicky jsem se cítila dobře a myslela jsem si, že jsem zdravá. Místo toho přišel fyzický náraz. Jednoduše: ME/CFS ignorovat nelze a tato nemoc nezmizí, když na ni přestaneme myslet.

Jedna z teorií příčin ME/CFS říká, že únavu a slabost způsobuje nesprávné fungování mitochondrií, tedy že energie není správně metabolizována na buněčné úrovni. (Více informací naleznete zde.) Další z významných teorií je nesprávné fungování nervového systému, tzv. dysautonomie. Zatím není žádná z možných příčin ověřená a není dostupná žádná efektivní léčba. Podpora pacientů spočívá ve snaze o zmírnění příznaků, především únavy.

Zároveň ME/CFS může zapříčinit vznik dalších návazných potíží, jako například sociální fobie, úzkosti, deprese a další. Může dojít ke zhoršení jiných onemocnění, které tu byly již před začátkem ME/CFS. A léčba některých nemocí může být v rozporu se zvládáním příznaků ME/CFS. Z diagnostického hlediska je každý pacient samostatnou džunglí, ve které se musí zorientovat on i jeho lékaři.

Bouře emocí

Jak nemoc pokračuje, hledáme, čeho se chytnout. V prvních měsících nebo letech je běžná víra, že zhoršený zdravotní stav je jen dočasný. Člověk hledá banální vysvětlení a snaží se svými silami napravit co možná nejvíc věcí ve svém životě, aby se jeho stav zlepšil. V těchto fázích smiřování zůstává mnoho lidí s ME/CFS poměrně dlouho.

Následuje postupné připouštění nemoci, hledání odpovědí a frustrace z nepochopení okolí. Pacient s ME/CFS naráží na nedostatky sociálního a zdravotního systému: V ČR neexistuje dostatečná podpora ve formě odborných multidisciplinárních týmů a center, ani možnost získat na tuto diagnózu invalidní důchod. Tento střet s okolním světem vyúsťuje ve velké množství negativních emocí, jako je zloba, závist, pocity nespravedlnosti, zoufalství a bezmoci. Pacient hledá viníka a snaží se před okolním světem obhájit a dokázat svoje potíže.

Snaha o ospravedlnění

Zpětně si uvědomuji, že v této fázi jsem se nacházela na podzim v roce 2022 a trvala asi rok. Začala jsem se soustředit na svoje příznaky, protože jsem měla dojem, že nedokážu správně popsat, co se v mém těle děje a jak se cítím. Přišlo mi, že nazývat to vše „únavou“, je strašně vágní. Zkoumala jsem tedy únavu a přišla na to, že je v ní i prvek bolesti.

V té době jsem měla aktivní instagramový účet a sledovala jsem zahraniční účty s tématikou ME/CFS, fibromyalgie a postcovidu. Bylo pro mě velmi důležité správně pojmenovat svoje příznaky, protože jsem chtěla, aby mě okolí začalo brát vážně. Později jsem psala na Instagram příspěvky o tom, jaký je můj život s ME/CFS a snažila se tak obhájit před vnějším světem.

Postupně, když tato snaha nepřinášela vůbec žádný dopad, jsem začala propadat zoufalství a beznaději. A můj fyzický zdravotní stav se v návaznosti na to zhoršoval. Představuji si, že kdybych měla tenkrát adekvátní odbornou podporu, tak moje zhoršení nemuselo být tak extrémní. (O tom, jak jsem skončila na emergency, se dočtete zde.) Je velmi těžké procházet tak obtížnou životní situací o samotě, nebo jen s pár nejbližšími.  

Co je zdravé a co nemocné?

V souvislosti s chronickým onemocněním si musíme klást otázku, co považujeme za zdravé. Když se na lidský organismus díváme jako perfekcionisté, vždy najdeme něco, co není dokonalé, co nefunguje naprosto spolehlivě. Může to být například fobie, nadváha, nebo krátkozrakost. Pokud se sami na sebe nedokážeme dívat se zdravým soucitem a respektem, klademe na sebe obrovské nároky a zatěžujeme se pocity viny. (O falešných pocitech viny jsem psala v tomto článku.) A když se ocitneme v situaci chronické nemoci, výrazně se naruší náš sebeobraz a vztah k vlastnímu tělu. Pocity viny mohou být tak silné, že způsobí depresi a touhu ukončit vlastní život. (Článek o depresi a sebevraždě najdete zde. Tady je informační článek o tom, kdy je dobré vyhledat odbornou pomoc.)

Z mého pohledu je naopak perfekcionismus nezdravý, protože neumožňuje přijímat život a sebe takové, jací jsme, zažívat radost z maličkostí a vidět ve svém nedokonalém životě smysl. Jako člověk s chronickou nemocí pozoruji, kolik zla a bolesti působí společnost zaměřená na výkon. (K tématu abelismu se váže tento článek.) 

Smiřování

Mnohem zdravější je nastoupit cestu laskavého vyrovnávání se s vlastní nedokonalostí, ať už je fyzická nebo psychická. Smíření neznamená rezignaci na to, o cokoliv se snažit. Ale spíš přehodnocení, jakým směrem se bude moje aktivita ubírat, aby byla efektivní, aby mi neškodila a nezpůsobovala další zranění. Smíření a vědomá práce s vlastními limity nabízí stabilní výchozí bod, ke kterému se nedá dostat přes perfekcionismus. Smíření není jen racionální diagnostika, ale i přijetí emocí, které se vyplavují jako reakce. A především je to proces. (Tady je článek o mojí cestě k sebepřijetí při nemoci.)

Velkou podporou na cestě smiřování pro mě byla komunita pacientů s ME/CFS, které jsem potkala online na skupinové psychoterapii, kterou financuje nezisková organizace Neúnavní. Bylo pro mě velmi obohacující moct sdílet svoji zkušenost s dalšími lidmi, společně hledat řešení, obohacovat se o poznatky a navzájem se podporovat. Skupina mi poskytla nejen pocit sounáležitosti, ale také praktické strategie, jak lépe zvládat každodenní výzvy spojené s ME/CFS. Setkávání probíhala v bezpečném a respektujícím prostředí, kde jsme mohli otevřeně mluvit o svých obtížích, sdílet úspěchy i nezdary a získávat nové perspektivy. Díky této zkušenosti jsem si uvědomila, jak důležité je mít komunitu, která rozumí, a jakou sílu může mít vzájemná podpora.

Zvládání příznaků není zdraví, ale adaptace

V rámci smiřování se svojí chronickou nemocí jsem se musela naučit mnoho nového. Potřebovala jsem v první řadě probudit svoji zdravou podporující část a umlčet vnitřního kritika, který mi neustále házel klacky pod nohy. (Článek o vnitřním kritikovi najdete zde.) To jsem se samozřejmě nenaučila sama, ale v terapeutickém vztahu při individuální psychoterapii.

Teprve když jsem se sama na sebe dokázala podívat se soucitem, mohla jsem začít pojmenovávat, co se vlastně děje. Dozvěděla jsem se o sobě mnoho nového, například že mám velmi citlivý nervový systém, že mi často chybí pocit odměny ve formě dopaminu, že je mi nepříjemné nejen přetěžování, ale i nedostatečné zatížení nervového systému, že vždy, když se učím něco nového, tak se probouzí kritik…

A následně jsem se začala učit nové techniky, jak zvládat různé příznaky: jak pracovat se stresem, s úzkostí a strachem, jak se nezahltit novými podněty, jak se dlouhodobě motivovat, jak o sebe pečovat, jak si dovolit odpočívat a odpočívat efektivně, jak do svého života vnést radost a smysl navzdory omezením, jak zvládat nepříjemné situace, jak si vytvořit vnitřní stabilitu a podporovat sama sebe…

Zvenku to možná vypadá, že mi až tak nic hrozného není. Ale na první pohled nikdo nedokáže odhadnout, kolik úsilí mě to všechno stojí. Možná že některé příznaky nejsou tak hrozné a nejsou tak časté, ale to neznamená, že jsem zdravá. Přestože se vnitřně a psychicky cítím o hodně zdravější než kdy dřív, limity mého těla jsou stále přítomné. Mnohokrát jsem si ověřila, že když se sama k sobě začnu chovat, jako kdybych byla zdravá, tak se příznaky zhorší a všechno se začne hroutit. Lidský organismus má velkou kapacitu adaptovat se. Ale to neznamená, že ho nic neomezuje.  

Umění žít s chronickým onemocněním

Život s chronickým onemocněním je plný paradoxů a naučit se žít smysluplně a kvalitně s množstvím omezení je opravdu mistrovské umění. Předně je tu velká touha uzdravit se a moci žít „normální“ život. Když se na ni příliš zaměřuji, vede mě to k nezdravému srovnávání, závisti a lítosti. Taky například když vyzkouším nový doplněk stravy, nebo novou léčebnou metodu, popřípadě jdu za novým odborníkem, a ono to nemá očekávaný efekt, zažívám obrovské zklamání. Naučila jsem se žít s faktem, že nemoc je chronická a zatím není lék, který by vyřešil její příčinu. Ale občas vyzkouším něco nového, abych zjistila, jestli se můžu nějakým způsobem ve svojí situaci podpořit. Někdy to vyjde, jindy ne. Ale nemůžu se neustále upínat na uzdravení. Je to strašně vyčerpávající.

Místo toho, abych čekala na uzdravení, se snažím žít co nejvíc v přítomnosti a dělat věci NAVZDORY. Nečekám s příjemnými a důležitými zážitky na to, až budu zdravá. Ale snažím se plnit svoje sny a cíle svým vlastním tempem a postupně odstraňovat překážky. (Článek s tipy, jak žít život s mnoha omezeními a nepropadat bezmoci a beznaději je zde.) Vždy jsem velmi ráda cestovala a poznávala nová místa a lidi. Níže je moje fotka z loňské dovolené v Berlíně, kam jsem cestovala vlakem na elektrickém invalidním vozíku.

Hodně mi pomáhá přístup, že můžu zvládnout spoustu věcí, jen ne v takové míře jako zdravý člověk. Zbavila jsem se přesvědčení: všechno nebo nic. Místo toho hledám únosnou a příjemnou míru ve všem, co je pro mě důležité a přínosné. Zvládám toho míň, než kdybych byla zdravá, ale pořád jsem to já. Další obrovská věc je pro mě otevření mojí online psychologické praxe. Přestože jsem schopná pracovat jen jednu, občas dvě hodiny denně, dává to mému životu smysl.

Být šťastná navzdory chronické nemoci

Vrchol umění žít s chronickým onemocněním, je naučit se za těchto podmínek žít šťastně a zažívat radost. Na radosti a štěstí je zajímavé to, že je může způsobit malá věc, stejně jako obrovská. Radost z maličkostí se dá vytrénovat a naučit. Podobně jako život v naději, pro který se můžete prostě rozhodnout. Ostatním pacientům s ME/CFS a dalšími chronickými nemocemi bych chtěla vzkázat, že existuje cesta, jak žít radostně a smysluplně navzdory nemoci. Jen si ji musíme prošlapat a vyasfaltovat, ale nejsme na to sami. 😊

P.S. Pokud zažíváte těžké životní období, krizi, chronické onemocnění, nebo trpíte dlouhodobým stresem, můžete využít mých služeb online psychologické podpory. Více informací naleznete na mých stránkách www.marketajonczy.com , nebo mi napište email na jonczy.psycholog@gmail.com .