Cesta z deprese

Co je ME/CFS

Myalgická encefalomyelitida (ME) je získané neurologické onemocnění s komplexními globálními dysfunkcemi. Hlavním rysem je patologická dysregulace nervového, imunitního a endokrinního systému s narušením buněčného energetického metabolismu a iontového přenosu.

Příznaky mohou přetrvávat po celá léta, a většina pacientů nikdy nezíská stupeň svého zdraví a fungování jako před onemocněním.

ME/CFS se nejčastěji rozvine po prodělání infekční nemoci. Dalšími spouštěcími událostmi mohou být „anestetika, fyzické trauma, vystavení látkám znečišťujícím životní prostředí, chemikáliím a těžkým kovům a zřídka krevní transfuze“.

Nemocní ME/CFS na tom nejsou všichni stejně, podobně jako pacienti s jinými nemocemi, např. s roztroušenou sklerózou.

Carruthers a kol. (2011) popisuje stupně závažnosti ME/CFS takto:

• mírný stupeň  – přibližně 50% snížení úrovně aktivit ve srovnání s premorbidním obdobím
• střední stupeň – pacient je v důsledku nemoci vázán převážně na pobyt ve svém bytě
• vážný stupeň – pacient je většinu času upoután na lůžko
• velmi vážný stupeň – pacient je plně upoután na lůžko a neobejde se bez cizí asistence při vykonávání základních úkonů

PEM neboli ponámahové zhoršení

Mezi hlavní příznaky ME/CFS patří vážné zhoršení stavu i po minimální zátěži (tzv. příznak PEM, v orig. post-exertional malaise). Jde o zhoršování příznaků a funkce po vystavení se fyzické nebo kognitivní zátěži, které by byly před vypuknutím nemoci normálně tolerované. Subjektivní zprávy o zhoršení příznaků po námaze a prodlouženém zotavení jsou podporovány objektivními důkazy, včetně neschopnosti opakovat výsledky zátěžového testu a poruch kognitivní funkce. Tyto objektivní indicie silně souvisejí s přítomností, závažností a trváním PEM. Existuje dostatek důkazů, že PEM je primární vlastností, která pomáhá odlišit ME/CFS od ostatních chorob.

Odpočinek a spánek neregeneruje síly – neobnovuje dostatečně energii. Zotavení po zátěži trvá mnohdy více než 48 hodin. U někoho může trvat dokonce týdny i měsíce, než se zdravotní stav po zátěži opět stabilizuje.

Pomůže, když si půjde zaběhat?

Pravděpodobně ne. Jedním ze symptomů ME/CFS je takzvaná post-exertional malaise (PEM), neboli obecné zhoršení stavu pacienta v reakci na jakoukoliv aktivitu, která je pro něj náročná. Hranice toho, co už je pro pacienta příliš, se nedá obecně určit a je u každého jiná. PEM poté u pacientů může přetrvat několik hodin, ale i dnů či týdnů.

Jednou z nejčastějších reakcí blízkých a bohužel i některých lékařů je, že by pacienti měli začít více sportovat. ME/CFS je však jedna z nemocí, kde tato rada má potenciál stav pacienta zhoršit, v některých případech i velmi závažně. Proto se pacientům doporučuje své tělo nepřetěžovat, a to i ve dnech, kdy se cítí lépe, jelikož je téměř pravidlem, že k určitému zhoršení stavu dojde. Často se pacientům doporučuje, aby si své aktivity rozdělili do co nejmenších částí a dávkovali si je.

Další příznaky

Únava a její dopad na lidské funkce: Existují dostatečné důkazy, že únava u ME/CFS je pronikavá, není výsledkem opakované nadměrné námahy a není podstatně zmírněna odpočinkem. Tato únava vyúsťuje v podstatné omezení nebo zhoršení schopnosti účastnit se pracovních, studijních, společenských nebo osobních aktivit ve stejném rozsahu jako před onemocněním a přetrvává více než šest měsíců.

Neurokognitivní projevy: Existuje dostatek důkazů, že zpomalené zpracování informací je u pacientů s ME/CFS běžné. Takový deficit může zodpovídat za neschopnost, která vyúsťuje ve ztrátu zaměstnání a ztrátu funkční kapacity v sociálních prostředích.

Ortostatická intolerance a autonomní dysfunkce: Dostatečné důkazy indikují vysoké převládání ortostatické intolerance u ME/CFS, měřené objektivními abnormalitami srdeční frekvence a srdečního tlaku během vstávání nebo testů na nakloněné rovině (head-up tilt testing) nebo pacientem hlášených exacerbací ortostatických symptomů při stání v každodenním životě.

Imunitní dysfunkce: Přehled literatury přinesl údaje demonstrující špatnou cytotoxicitu NK buněk (špatnou funkci NK buněk, ne počet), což koreluje se závažností onemocnění pacientů s ME/CFS. Proto by mohla sloužit jako biomarker pro závažnost této nemoci, i když není pro ME/CFS specifická. Pro určení abnormalit cytokinů a jejich možného použití jako biomarkerů potenciálně odlišných podskupin ME/CFS je třeba více dalšího výzkumu. Dostatek dokumentů podporuje zjištění imunitní dysfunkce u ME/CFS.

Neuroendokrinní projevy: Pacienti s ME/CFS mohou mít relativně snížený noční kortizol, dvacetičtyřhodinový močový kortizol, hladiny CRH a/nebo AVP a ACTH ve srovnání se zdravou kontrolní skupinou. Současná převaha důkazů směřuje u takových pacientů k normální funkci nadledvin a navrhuje spíš sekundární (centrální) příčinu na úrovni hypofýzy, hypotalamu nebo vyšší, než primární (nadledvinovou) příčinu omezené, ale ne chybějící produkce nadledvinek.

Infekce: Je dostatek důkazů ukazujících na to, že ME/CFS je v příčinné souvislosti s EBV a dalšími specifickými infekcemi.

Existuje několik dalších symptomů, které byly ohlášené méně často, ale mohou podporovat diagnózu ME/CFS. Zahrnují:
– gastrointestinální poruchy
– močopohlavní poruchy
– bolesti v krku
– bolestivé nebo zvětšené axilární/krční uzliny
– citlivost k vnějším podnětům ( např. potravinám, lékům, chemikáliím)

Syndrom vyhoření versus ME

Chronická únava rozhodně není synonymem pro chronický únavový syndrom. Chronická únava má podstatně širší záběr a je součástí většího počtu zdravotních komplikací. V praxi to znamená, že pouze malá část pacientů s chronickou únavou trpí chronickým únavovým syndromem a jeho dalšími příznaky, zejména pak PEM (viz projevy výše).

Velmi často bývá ME/CFS zaměňován se syndromem vyhoření, který má však oproti syndromu chronické únavy psychický základ. Pacientům s ME/CFS nechybí motivace něco dělat, avšak jejich zdravotní stav jim tuto aktivitu neumožňuje.

U pacientů s ME/CFS se však můžou rozvinout psychické problémy včetně deprese a úzkostí jako důsledek zdravotních obtíží, snížení sociálního statusu, nepochopení ze strany blízkých a neradostných vyhlídek do budoucna.

Škála bolesti

S ME žiji už 2 roky. Spouštěčem byla infekce virem SARS2-COV (covid 19). Většinu času jsem nucena ležet, můj stav je dle výše uvedené tabulky vážný. Je pro mě velmi těžké o mém stavu hovořit, nedokážu to popsat tak, aby tomu druzí rozuměli. Cítím, jak je moje tělo těžké, je v něm přítomna bolest, nedokážu přesně identifikovat kde, ale znemožňuje mi vykonávat téměř všechny činnosti, které jsem dřív měla ráda. V popisu mých fyzických pocitů mi nejvíc pomáhá 10ti bodová škála bolesti, kterou jsem našla a částečně si ji upravila. Mám pocit, že mi ostatní o něco lépe rozumí.

Autor: Mgr. Markéta Jonczy

Zdroje a další informace:

http://me-cfs.cz/